Shanghai, 10 abr (Xinhua) -- Um fundo para assistir o tratamento de pacientes com doen?as raras foi estabelecido em Shanghai no domingo.
Com um valor inicial de 3 milh?es de yuans (US$ 435 mil), é financiado por institui??es de preven??o e tratamento de doen?as raras em Shanghai e farmacêuticas, como a Sanofi.
Li Dingguo, presidente do Fundo da Preven??o e Tratamento das Doen?as Raras de Shanghai, disse que a iniciativa promoverá a preven??o e tratamento médico mais efetivos.
Além disso, ajudará a angariar mais apoio financeiro e doa??es das empresas para os pacientes com doen?as raras.
"Será usado principalmente para melhorar o tratamento médico para doen?as de depósito lisoss?mico, que contém cerca de 50 doen?as raras de desordens metabólicas hereditárias."
No mundo existem cerca de 7 mil doen?as raras conhecidas. Poucas delas têm tratamento médico, como os males de Gaucher e Pompe.
Cerca de 60% dos pacientes com doen?as raras s?o crian?as, e 30% sobrevivem menos de cinco anos.
Li disse que n?o há pesquisa epidemiológica sobre os pacientes com doen?as raras na China.
"A diagnose e tratamento precoces podem verificar efetivamente o progresso das doen?as raras e até curá-las," disse Zhang Huiwen, médico do Hospital Xinhua, afiliado à Universidade de Jiaotong, em Shanghai.
Ela disse que pode levar anos para os médicos diagnosticarem uma doen?a rara e que os pacientes perdem a melhor época para tratamento e acabam sofrendo de problemas mentais, cardíacos e musculares.